案例｜一个被“脊柱侧弯”侵蚀的少年

（小丁的生长棒又一次断棒且刺穿了皮肤）

PART

1

贫困与疾病交织

这是小丁第8次的手术治疗，这一次他在深圳儿童医院接受了治疗，今年的他12岁了。

12年前，小丁出生在四川省成都市的一个村子里，当时以骑三轮车为生的小丁父亲早已年过半百，尽管家徒四壁，老来得子的喜悦还是环绕着这个新的家庭。但很快，一次就医之旅打破了这样的喜悦。

小丁一出生时就患有疝气，在当地治疗时，医生还发现其患有先天性脊柱侧弯，目不识丁的父亲很茫然，没想到刚迎来自己唯一的一个孩子就遭到了疾病的困扰，脊柱侧弯，或许在普通人眼里只是一个医学名词，但对于小丁父亲而言这是一个自己闻所未闻的陌生的字眼，这病能不能治好？是不是需要一大笔高昂的治疗费用？

小丁的父亲在四川农村生活了大半辈子，几乎没读过书，只会讲方言，常年以骑三轮车为生，这是家里唯一的经济来源，自家种田种地也算自给自足，小丁母亲智力有障碍，基本上无法参与任何劳作，这个家靠着父亲一个人的体力活儿维持着一家三口的三餐四季。

小丁2岁时，智力障碍的母亲突然离开了他们，不知去向，留下父亲独自抚养着小丁。

小丁父亲的茫然其实来自于对疾病的恐惧和经济上的极度困难。

“10年前，因为脊柱侧弯我和小丁开始产生了交集，他当时的情况很严重，基本上已经没有治疗的希望了，家里很穷，在当地医疗资源很差，他所在的地区没有人能够给他做脊柱的矫形手术，当时看到他是比较严肃的一个状态。”

这是10年以来一直为小丁公益手术主刀的David Roye教授对小丁的初始印象。

幼时的小丁对发生在自己身上的疾病没有太多忧虑，因为他远没有意识到这个病对于自己身体的困扰，对于自己贫困的家庭是多么致命的打击。

此后，小丁和年迈的父亲相伴走过了许多城市，目的地无一例外地都是医院。

PART

02

治疗

基金会的爱心资助一定程度上让小丁的不幸落幕。

小丁是幸运的。

2012年，2岁的小丁脊柱侧弯80度，目前医学上对于脊柱侧弯需要手术的标准是侧弯角度达到40度或45度以上，小丁已然达到手术指征，当时他的平衡很糟糕，站立时躯干远远偏向一边。

在成都接受了第1次脊柱侧弯生长棒矫形手术后，小丁的情况很快引起了CCPF基金会的关注，基金会给小丁安排了以David Roye为首的美国纽约长老会医院医疗团队给他进行公益手术，随着生长发育，小丁的脊柱也随之发生变化，2013年、2014年、2015年、2016年、2018年和2020年，小丁陆续在南京、上海和深圳进行了5次生长棒延长手术。

（CCPF基金会金女士和小丁的合照）

手术在小丁的成长过程中占了很大的比例。

无论是手术的频次还是手术本身对身心带来的打击，都已然超过了一个12岁少年能够承受的范围。

但也因为这些年不断往返于各家医院，小丁现在已经对手术的流程非常熟悉了，配合度非常高，耐受能力越来越强，或者说，他已经被磨炼得越来越坚强了。

这是小丁在2016年手术前的状态，视频里的他呈现出了他活泼可爱的一面。

（小丁2016年术前视频）

今年7月份的手术对小丁来说是非常重要的一次手术，这是一次根治性的手术，相较于以前的生长棒手术来说，这次的手术难度更大、风险更高。

（术前外观照片：生长棒断棒刺穿了皮肤）

今年小丁12岁了，因近期发育造成的生长棒断棒情况，导致脊柱侧弯更加明显，平衡能力比较差，重心偏离中线，这是对脊柱非常不利的。如今小丁生长发育已经到了一个阶段，一直给小丁主刀的Roye教授决定在今年给他做一次根治性的手术。

这次手术的最大挑战在于，在安全的条件下，保持脊柱的生长，保持躯干在正面和侧面的平衡，减少侧弯，尽可能安全、不出现瘫痪的并发症。

且因为疫情，Roye教授无法跟美国的医疗团队现场合作，于是这次医疗团队换成跟深圳儿童医院脊柱外科合作，这也意味着双方需要在术前花费更多的时间和精力准备。

（Roye教授在术前给小丁查体）

今年7月，小丁如期手术。

“术中，在给他的脊柱打入钉子后尝试矫正时，他出现了一过性的神经电生理信号丢失，实际上这个情况是我们在矫形的过程中，他的神经功能出现紊乱，导致了监测信号丢失，这是很危险的情况。

如果他的神经电生理信号持续丢失，那即使脊柱侧弯得到改善，术后也可能面临瘫痪的风险。这是手术过程中最难的一个地方。

还好我们和Roye教授在术前对这种情况做了充分的准备，所以术中调整了策略，更着重于恢复他的脊柱平衡而不是矫正脊柱侧弯。这样我们对脊髓的牵拉达到一个相当安全的程度。

最后他的神经电生理信号开始恢复，病情也趋向于稳定，最终达到了我们预期的治疗目的。”

全程参与手术的徐医生说。

“我们为这个病例做了很充分的术前准备，虽然术中出现了上述的这些插曲，但是最后经过改变策略，我们得到了一个比较理想的结果。

他的躯干已经恢复平衡，术后一周，他基本上没有了疼痛，伤口愈合得很快，我看了他走路的视频，视频里的他从走廊迎面走来，脸上挂着久违的笑，对比以前总是严肃的他，我很开心看到了他的变化。”

Roye教授回忆着和小丁之间的交集。

（术前术后对比图，术后片子显示躯干失衡情况得以较好的纠正）

目前小丁已经出院，并正在康复训练中。

PART

03

未来的路

今年3月，小丁的父亲不幸被诊断出了肝癌晚期，7月刚离世。

“事实上我们推迟了对小丁的修复手术，考虑到他的父亲癌症晚期，我们意识到他父亲的生命进入了倒计时，我们不得不考虑小丁的感受。

他的情况让我意识到我们面临的不仅仅是一次技术上的挑战，还充满了情感上的挑战。”

Roye教授说道。

有时是治愈；常常是帮助；总是去安慰。

我们可以看到Roye教授作为一位行医者的人文关怀。

家庭的变故把小丁一下子拉入了谷底，他逐渐变得沉默寡言，疾病的降临、亲人的离世、未知的未来，这些元素叠加起来拼凑出了小丁人生比较灰凉的底色。

幸运的是小丁身后还有一众亲戚，基金会也表示将继续给予小丁治疗资助，他们成为了小丁在这人生低谷期的解救者，这些关爱一定程度上驱散了小丁许多的悲痛。

“他正处于人生低谷，但是希望他能够知道有很多人还是在关心他，关爱他，很多人在想方设法去帮助他，希望他任何时候都不要放弃自己，努力学习生活技能。

同时，我们的医疗技术在不断提高，他们可以得到充分的治疗。希望这一类患者要更积极地去面对现实，努力去寻求帮助，像基金会、学校、社会组织。当然，我们医生也会尽全力地去帮助他们。”

徐医生有感而发。

小丁未来的路还很漫长，如何去和苦难和解、与命运博弈，是小丁今后要学习的一堂课。

（12岁的小丁）

我们也祝福每一位“小丁”能够活出自己的底色。

（注：为保护患儿隐私，文中均使用化名）