“灵魂砍价”张劲妮，首次披露心路历程

“每一个小群体都不应该被放弃……”国家医保局谈判代表张劲妮的“砍价金句”，一度引发众多网友动容。

近日，她在接受央视采访时首度披露，其实事先没有想过这句话，可能因为当时自己有一定的代入感。

当经过8轮谈判、一个半小时交锋，治疗罕见病的药品成功从70万元降到3.3万元时，张劲妮坦承，自己有意地克制了一下，内心的高兴比表面上看起来要更多。

“每一个重病的病人身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者，或者是有一个家庭能够获得更好的生活，我觉得这就是一个很好的事情。”张劲妮如是说。

2021年11月，福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮接受了一项特殊使命——作为国家医保谈判代表，与医药厂家进行医保药品准入谈判。天价药诺西那生钠就在参与谈判的药品目录中。

在她看来，这个药品有它的特殊性。首先它是罕见病的用药，然后它是天价药。它可能对某一类疾病来说，又是具有很好疗效的药品，可以挽救一部分患者的生命，可以改善患者群体的生活质量。

诺西那生钠注射液，系全球首个脊髓性肌萎缩症治疗药物。在中国，该症患者大约有3万到5万人。而进入中国时，该药一针定价69.97万元，且需终身用药。让它进入医保，是这些罕见病患者共同的呼声。

张劲妮 以下均为纪录片《征程》截图

“参加这种谈判确实会感觉到责任很重大。因为我是学临床（医学）出身的，我知道很多疾病会给患者带来什么样的生活，（他们有）什么样的预期，包括对他的家庭会带来什么样的影响。”张劲妮也知道，谈判结果不可控，每一年都有谈不成的药品。

“我觉得至少从我们参加谈判的人来说，我们可以做到尽力而为，就是可能在很久以后再想起这个事情的时候，最起码可以让自己不后悔吧。”张劲妮在央视大型纪录片《征程》中说。

最终，经过谈判，诺西那生钠注射液从最初报价的每瓶53680元降到33180元，并被纳入医保目录。

目前，经过医保报销，患者注射诺西那生钠的费用将从完全自费的70万元，下降到1万元左右。从2022年1月1日开始，全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者陆续用上昔日的“天价药”。

“很高兴，非常高兴。可能我是有意地克制了一下，其实我内心的高兴应该是比我表面上看起来要更多一些。”在接受采访时，张劲妮笑着说，社会的关注度会这么高，有点没想到。

后来，她默默地去网上看了视频以及网友评论：“我觉得还是有共鸣吧，给大家传递到了信心，就是国家、政府，大家一直在为老百姓做事。”

至于那句走红网络的“每一个小群体都不应该被放弃”，张劲妮表示，其实事先脑子里没有浮现过这句话，就是觉得可能当时自己有一定的代入感。

“这不像一些大的病种，可能有很多人替他们发声，你会听到很多种声音，但是罕见病（患者）是小群体，可能话语权很有限。我觉得如果，自己遇到这种事情的时候，你希望的是什么，我觉得当时我的考虑就是这个。”

自国家医保局2018年组建以来，已组织开展7批、294种药品集中采购，大幅降低了群众就医负担。而且，国家医保局连续4年动态调整、优化药品目录，累计将507个临床价值高、患者获益明显的药品纳入支付范围，谈判药品价格平均降幅在50%到60%左右，累计为患者减负3000亿元。

张劲妮动容地说：“我从事医保工作很多年，特别是国家医保局成立之后，做了很多原来想做没有做成的事情。每一个重病的病人身后都有一个很艰难的家庭，可能你多做一件事情，就会有一个病种的患者，或者是有一个家庭能够获得更好的生活，我觉得这就是一个很好的事情。”

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