我的同桌既是“瓷娃娃”也是“钢铁侠”，一过安检扫描仪就响

成骨不全症与 Wishbone Day

成骨不全症（Osteogenesis Imperfecta，OI）又名脆骨病，患者昵称“瓷娃娃”，是由于基因突变导致骨胶原蛋白数量减少或质量异常，从而引起以骨量低下、骨骼脆性增加和反复骨折为主要特征的疾病，患者主要临床表现包括自幼起病的易骨折、骨骼畸形，可伴有蓝巩膜、牙本质发育不良、听力下降、心脏瓣膜病变、脊柱侧弯、韧带松弛等表现。患者可通过多学科综合治疗改善身体状况，包括药物、手术、康复治疗等；不论何种身体情况，OI患者均可以积极融入社会，求学、工作、组建家庭，拥有独立、自主、美好的人生。

每年5月6日是国际成骨不全症关注日（“Wishbone Day”），由成骨不全症（OI）群体在2010年发起。在这一天，OI病友希望发出自己的声音，让大家了解OI群体的能力和困境。瓷娃娃罕见病关爱中心是得到授权的中国承办机构。

医学指导：王延宙（山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科主任医师）

文案策划：张皓宇

插画绘制：种颗故事工作室 Sami

出品方：瓷娃娃罕见病关爱中心

联合发布：果壳病人